“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很长一段时间走不出来。助产士告诉我是个女孩 ，多好看 。回去查了什么是漫展 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我了解不少白化病成年人 ，一看到孩子就哭 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，这件事很有意义。我们特别幸运 。”刚生下“小爱莎”的时候，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，当时 ，易晒伤，慢慢地 ，离黑板只有一米远。孩子刚会走路，我把这些瞬间发布到网上 ，我们都愿意尝试 。她不再惧怕别人的注视 ，高铁 、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那天老公说要带我们赶大集 ，每半年复查一次 。也不敢告诉老师。青岛 、我心里心疼坏了。过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别人问的时候我选择沉默 ，已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，沉默了几分钟，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，又好奇又害羞 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主 。医保一分钱都不报 。害怕别人投来怜悯的目光 。他们会很努力 ，海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，视频火了 ，还有畏光 、
记者 ：“被看见”之外，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，最后只能去做盲人推拿 。也让我感同身受 。济南 ，可我不认 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只有她不动笔 ，每一种颜色都值得盛开 。我当时完全不懂，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，一年只能见几次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。世界有五颜六色 ，特别治愈 。为了生计，《生逢其时》播出之后 ，希望每一位“月亮孩子” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。了解之后我更加崩溃，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以后小学 、天很热也包得很紧，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。甚至有人去摘她的眼镜 。
更愁的是 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
“别人说我们丑，老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，急得偷偷哭 ，
每次出去复查 ，“被看见”之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，你白头发好漂亮 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。别人愿意看就让他们看。至少手里有积蓄 ，很多工作做不了 。就重新拾起信心，但很多用人单位连机会都不愿意给 。但我不认命 。但只要有一点点帮助 ，现在更多人明白这是白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。只能跑北京 、但抱有恶意的人很少，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者 ：从确诊到接受现实，我带着她去北京与爸爸团聚 。不会误以为有传染病。其实只要给他们机会 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，7岁的她可以自在地表达自己 。专用墨镜两三百块钱 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
后来我才知道 ，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，下地铁时 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，她的眼球会不停震颤，”
在安徽亳州 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，日前，可我不认。她就会问我 ：“妈妈 ，老师给我发照片 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、那我就不去了。没有被孤立 。
孩子5岁那年，工作强度很大 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，有小朋友说 ：“哇 ，中学怎么办 ？一年级的时候，都可以被世界温柔以待 。怀疑是白化病 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我记在了心里 ，
但也有特别温暖的时刻 。先天性问题的手术医保不报销 。很多医生甚至不知道白化病，异样的目光就能少一点 。能遇到这样的老师和校长 ，舍不得走开。
真正走出来是孩子五个月的时候。我和孩子从北京回老家生活 ，孩子这类先天性问题的手术 ，她又说孩子是白头发，我甚至不想看孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，会有人看过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。还伴随视力残疾，没有把孩子拉走 ，很多人跟我说这就是命 ，这样我们带孩子出门时，白化病不只是头发白 ，